Toni Mathieson ed il marito Stewart hanno perso tutti i loro figli per la malattia Niemann-Pick che nel Regno Unito colpisce solo 110 persone
Nel Regno Unito sono affette dal morbo di Niemann-Pick solo 110 persone e tre di queste erano anche i figli di Toni Mathieson e del compagno Stewart che si sono visti portare via da questa terribile malattia genetica tutti e tre i loro figli.
Si tratta di un disturbo del metabolismo che non permette da scissione dei grassi e dei macronutrienti indispensabili e finora non ha trovato una cura per poter arrestare la sua terribile corsa. Per la coppia inglese la sorte non ha voluto nessuna felicità per loro, infatti hanno perso i figli per la stessa malattia in pochi anni l’uno dall’altro.
Il morbo di Niemann-Pick si è portato via prima Hannah e Samuel Mathieson che non hanno superato i primi mesi di vita, poi la coppia ha avuto un’altra figlia, Lucy, che appena nata sapeva già non sarebbe sopravvissuta a lungo subendo la stessa sorte dei fratellini.
Lucy è nata con la milza ed il fegato ingrossati ben oltre la normalità prevista ed un ittero neonatale collegato. Una morte annunciata che i medici avevano previsto entro i 6 mesi ma che invece l’ha tenuta con i genitori fino ai 4 anni.
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Il morbo di Niemann-Pick colpisce 1 caso su 200mila persone. Anche Lucy non ce l’ha fatta
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La scoperta per la coppia della malattia nella terza nascitura li ha distrutti: “Quando abbiamo avuto la prima figlia, nel 2003, abbiamo scoperto che aveva una malattia molto rara: questo ha dato inizio al nostro viaggio nel mondo delle malattie rare”, ha spiegato Toni alla stampa locale.
La piccola è arrivata ai 4 anni senza aver mai imparato a parlare o camminare ma nonostante questo era per loro ancora un miracolo fosse in vita. Poi il peggioramento e le difficoltà inevitabili che la malattia ha portato con sé. Lucy non riusciva neppure più a deglutire e le risultava impossibile anche mangiare.
“Non era consapevole di cosa le accadeva attorno, la malattia le ha attaccato gli occhi. Aveva bisogno di attenzioni per tutte le 24 ore della giornata” racconta sempre la mamma.
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Sono stati aiutati nel loro calvario dalla NPUK, Niemann-Pick UK, un’associazione benefica che si occupa di aiutare famiglie con bambini affetti da questa rara malattia così poco conosciuta al mondo. “Anche se non ha cambiato le cose con Lucy, mi ha dato la speranza per andare avanti: questo è l’importante” ha detto Toni.
