La conduttrice Rai Eleonora Daniele ha lanciato un sentito appello per sensibilizzare riguardo una terribile malattia. Non è la sola
Il volto di Storie Italiane, la conduttrice Eleonora Daniele, è particolarmente sensibile riguardo un argomento che al momento sta facendo parecchio discutere. Attraverso un’intervista rilasciata sulla rivista Leggo ha voluto parlare della SMA (Atrofia muscolare spinale) e della relativa terapia genica che, in Italia, non è un diritto per i bambini oltre i 6 mesi di età.
“Ho sposato questa battaglia come farebbe una madre. Ogni bambino malato di SMA è figlio nostro” – ha dichiarato la presentatrice. La SMA è un morbo che colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui si diramano i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. E’ una malattia degenerativa che viene ereditata da entrambi i genitori. La diagnosi viene fatta generalmente nei primi mesi di vita. Si presenta con l’impossibilità di reggere in maniera autonoma la testa o di compiere i normali progressi fisici e motori. La deglutizione e l’alimentazione possono essere difficoltose. Spesso incorrono disfunzioni cardiache, respiratorie fino ad arrivare anche alla paralisi
Eleonora Daniele trova assurdo che per rallentamenti burocratici si ostacoli la somministrazione di un trattamento salvavita.
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Eleonora Daniele: il supporto di un altro volto noto
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A sostenere Eleonora Daniele nella lotta contro la SMA e nell’opera di sensibilizzazione, anche un altro volto noto del panorama dello spettacolo italiano, l’attrice Maria Grazia Cucinotta. Entrambe hanno parlato dei piccoli Rosy di Melito, Federico di Taranto e di tutti quei bambini che necessitano adesso una risposta dall’Aifa riguardo la possibilità di somministrazione della terapia genica oltre 6 mesi di età. In molti paesi europei questa è già una realtà.
“E’ l’Aifa a dover decidere. A loro chiedo di fare presto” – ha detto Eleonora Daniele. “La vita di questi bambini è in pericolo. Bisognerebbe provare anche se ci fosse il 50% di possibilità. Per l’Italia sarebbe un fallimento se non arrivasse quest’approvazione. I soldi investiti nella Sanità sono quelli spesi meglio”. Mai come nel periodo storico che stiamo vivendo, questa frase fu più vera.
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Riguardo la collega che si è schierata al suo fianco, la Daniele ha detto: “Maria Grazia è un’anima bella. Ha lasciato il set su cui stava girando pur di mostrare il suo supporto alle famiglie”.
