Marco Fallini ha 33 anni e una malattia misteriosa che lo paralizza. Lancia un appello disperato

“C’è una parte di me che ogni giorno si spegne lentamente. Il Marco sciatore, psicologo, animatore nei villaggi turistici è morto, non esiste più. A un certo punto ho pensato anche che la morte, quella fisica, fosse davvero l’unica soluzione. Poi mi sono reso conto che non sono pronto ad arrendermi, voglio solo smettere di soffrire”.

marco fallini
Marco Fallini (facebook)

Questo è l’appello lanciato sui social da Marco Fallini, 33 anni. Marco vive in Valchiavenna (Sondrio), ha due lauree, una in Psicologia e l’altra in Fisioterapia, prima della malattia era una ragazzo qualunque che faceva la qualunque come uscire, giocare a calcio, praticava sci.

Marco è affetto da una rara e misteriosa malattia che giorno dopo giorno lo costringe a stare a letto, piano piano si sta paralizzando.

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Marco vuole smettere di soffrire ma anche continuare a vivere

marco fallini
Marco Fallini (Facebook)

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Marco si racconta stanco su Facebook, non ce la fa più a vedere il suo corpo spegnersi giorno dopo giorno per qualcosa di assolutamente misterioso. In un lungo post sul social scrive:

“𝗨𝗡𝗔 𝗤𝗨𝗔𝗥𝗔𝗡𝗧𝗘𝗡𝗔 𝗗𝗨𝗥𝗔𝗧𝗔 𝟲 𝗔𝗡𝗡𝗜! 𝗟𝗔 𝗡𝗘𝗖𝗘𝗦𝗦𝗜𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗧𝗥𝗢𝗩𝗔𝗥𝗘 𝗖𝗨𝗥𝗘 𝗙𝗨𝗡𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗡𝗧𝗜. 𝗟𝗔 𝗩𝗢𝗦𝗧𝗥𝗔 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗦𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗣𝗢𝗦𝗧 𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗦𝗜𝗧𝗢 𝗣𝗨𝗢’ 𝗙𝗔𝗥𝗘 𝗟𝗔 𝗗𝗜𝗙𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗭𝗔 𝗣𝗘𝗥 𝗠𝗘. 24 Marzo 2021. Cari amici e non dei social, non avevo pensato di scrivere, fino a un pò di tempo fa. e ora vi chiedo aiuto. Quanti di voi amano uscire con gli amici, andare al cinema, andare in bicicletta, lavorare, ballare, godersi la lettura di un libro, guidare, farsi un viaggio..? …In questo periodo di grandi rinunce e limiti dovuti al Covid, se ne stanno rendendo conto in molti. Da qualche anno a questa parte, circa 6, io non riesco e non posso più. Per dei problemi di salute di cui vi parlo tra poco.

Questa situazione non cambia, e non cambierà, neanche una volta finita la pandemia, a meno che non succeda qualcosa di importante, 𝗩𝗼𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗲𝗿𝘃𝗶 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁, 𝗲 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗶𝗮 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮, 𝗽𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝗽𝗼𝘁𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗺𝗶 𝗮 𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗿𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗻 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗿𝗮𝗿𝗺𝗶, 𝗼 𝗱𝗶 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗺𝗶. 𝗢 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗶𝗻 𝗮𝗺𝗯𝗶𝘁𝗼 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗼, 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮, 𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗶 𝗼𝗰𝗰𝘂𝗽𝗮 𝗱𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲, 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗮 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗲. Mi sono imbattuto nella storia di un ragazzo che aveva una problematica definita irrisolvibile da alcuni medici, che ha trovato aiuto e risoluzione proprio grazie a un post sui social. Mi son detto che, se c’è una strada che non ho ancora tentato, è questa, rendere pubblica la mia storia, lanciare un appello. Più persone condivideranno, più alta sarà la possibilità di trovare una soluzione. Questa è l’ultima spiaggia. Sono sempre stato un ragazzo attivo e sportivo, finché ho potuto. Sono laureato in Psicologia, in Fisioterapia, e sono massaggiatore shiatsu.

Ho fatto animazione in villaggio turistico, teatro d’improvvisazione. Facevo cabaret. Andavo in montagna. Che bello sciare, ciaspolare, fare trekking. Ballavo latino americano, hip hop, che passione! Intrattenevo. Meditavo e suonavo la batteria. Mi piaceva viaggiare. Vivevo tanto con gli amici. Gli interessi non mi mancavano. Mi hanno fatto due diagnosi, scoperte in ritardo di anni dalla comparsa dei sintomi e che non rispondono a nessuna terapia, privandomi di momenti e giornate di sollievo.

𝗔 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗹𝗶𝗻𝗸 https://helpingmarco.com 𝗰’𝗲̀ 𝘂𝗻 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗺𝗶𝗮 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗴𝗹𝗶 𝗲𝘀𝗮𝗺𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗱𝗲𝗴𝗹𝗶 𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗶 𝗮𝗻𝗻𝗶, 𝗮 𝗰𝘂𝗶 𝗾𝘂𝗮𝗹𝘀𝗶𝗮𝘀𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗮𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗼. Inoltre, spinto dalle domande di amici e conoscenti, per approfondimento racconto e descrivo ciò che ho vissuto e che mi tiene lontano dalla quotidianità tipica della mia età.

𝗔 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗳𝗯 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗴𝗹𝗶 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 Helping Marco. 𝗟𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗼 𝗿𝗶𝗰𝗲𝘃𝘂𝘁𝗼 𝘀𝗼𝗻𝗼: 𝗦𝗣𝗢𝗡𝗗𝗜𝗟𝗢𝗘𝗡𝗧𝗘𝗦𝗢𝗔𝗥𝗧𝗥𝗜𝗧𝗘 𝗣𝗦𝗢𝗥𝗜𝗔𝗦𝗜𝗖𝗔 𝗲 𝗜𝗠𝗣𝗜𝗡𝗚𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗙𝗘𝗠𝗢𝗥𝗢 𝗔𝗖𝗘𝗧𝗔𝗕𝗢𝗟𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗘𝗦𝗧𝗥𝗢/𝗦𝗜𝗡𝗜𝗦𝗧𝗥𝗢 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶, 𝗰𝗼𝗻 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶 𝗗𝗢𝗟𝗢𝗥𝗘 𝗖𝗥𝗢𝗡𝗜𝗖𝗢 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗯𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲. 𝗗𝗮𝘁𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗮 𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗰𝘂𝗿𝗲 𝗲𝗱 𝗮𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶 𝗮𝗹𝗰𝘂𝗻𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗻𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗶𝗼 𝗮𝗯𝗯𝗶𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲. 𝗦𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝗳𝗮𝘁𝘁𝗼, 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝘂𝗿𝗲 𝗳𝘂𝗻𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗶.

Questi sono alcuni numeri di questa storia, cerco di evitare di associarci emozioni e riflessioni, che prenderebbero il sopravvento:

– 109 il numero di medici specialisti e personale sanitario consultato, sia di medicina tradizionale che alternativa
– 72 i mesi da quando non riesco più a fare i lavori per cui ho studiato e avere pace nella giornata
– 216 i mesi da quando sono cominciati i primi sintomi e dolori, peggiorati col passare del tempo
– 7 i mesi totali di ricovero in ospedale
– 4 le operazioni effettuate, senza benefici
– 29 i tipi di farmaci provati per contenere i dolori, tra cui morfina, cannabis con i loro effetti collaterali
– 25 le infiltrazioni di anestetico in varie zone del corpo
– 13 le ore quotidiane che devo dormire, per poter sopportare i dolori nelle successive 11 di veglia
– 4 i cambiamenti di lavoro
– 2 le lauree prese combattendo contro i dolori, sperando che mi avrebbero prima o poi lasciato in pace.
– Migliaia di ore di esercizi fisioterapici e riabilitativi a casa
– Decine di migliaia di euro spesi: perché le cure si pagano, ahimè, anche se non hanno successo
Praticamente, per farvi capire, sento come se avessi dei chiodi di grosse dimensioni conficcati nel bacino, nella schiena negli inguini e nelle ginocchia, e bruciori che continuano. Dei dolori sempre presenti, ormai in ogni posizione, che accompagnano la mia giornata dall’inizio alla fine, anche ora mentre scrivo questo post. A questo sono associati mal di testa e sempre più difficoltà a rimanere concentrati.
Le energie della giornata sono usate principalmente per gestire e sopportare i dolori, perché quello che succede in tante giornate è che se non riesci a leggere, guardare la tv, parlare e concentrarti, quello che rimane è di sopportare e aspettare che arrivino ore migliori, mentre devi rigirarti nel letto elettrico più e più volte. Per poi fare colloqui medici, fisioterapia, sbrigare le incombenze, cucinare, mangiare e fare alcune cose per curarsi.
I dolori e il mal di testa associato hanno reso lentamente insopportabili il lavoro, gli hobby. E quando provo a fare attività quotidiane, come piegarmi, guidare, camminare, o stare a lungo seduto per lavorare a qualcosa, i dolori diventano fitte e peggiorano per giorni, impedendomi di fare altro, se non stare nel letto, in posizioni apposite.
Tutto ciò lede la possibilità di mantenere la concentrazione e ha anche stravolto quella che era la mia quotidianità e ciò per cui vivevo, snaturando la mia identità. Ho dovuto lasciare e cambiare lavoro più volte, reinventandomi, fino a dover poi diminuire le ore sempre di più durante gli anni. E ho visto cadere lentamente ciò per cui con entusiasmo si ha studiato, lavorato, vissuto, combattuto.
Incredibile, da scrivere cosi, tutto in una volta, non è facile da immaginare, vero? Eppure è così e sono qui a chiedere il vostro aiuto, perché ho cercato tanto da solo, ma adesso non so più cosa fare. La morfina, la cannabis e i farmaci non aiutano più. Gli ultimi centri ospedalieri mi hanno detto che non c’è più niente da fare, ma non ce la faccio a stare così. Anche la carrozzina non posso usarla, a causa della posizione seduta.
Tempo fa mi sono iscritto ad un’ associazione che accompagna malati terminali o non più curabili ad una morte assistita, quando le sofferenze quotidiane causate dalla malattia in termini di dolori sono troppo intense, invalidanti, persistenti e resistenti. Quando ci si sente sotto una tortura senza prospettive di miglioramento, questa alternativa viene presa in considerazione in maniera concreta.
Possa questo appello far si che non ce ne sia bisogno.
Questa cosa è successa a me, ma sarebbe potuta succedere a chiunque altro.
𝗩𝗶 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘁𝘁𝗼, 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁 𝗲 𝗶𝗹 𝘀𝗶𝘁𝗼. 𝗜𝗹 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮!
𝗣𝗲𝗿𝗱𝗼𝗻𝗮𝘁𝗲 𝘀𝗲 𝗰𝗮𝗽𝗶𝘁𝗲𝗿𝗮̀ 𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗮 𝘃𝗲𝗹𝗼𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗱 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝗮̀, 𝗽𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗺𝗶 𝗲 𝗮 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶. 𝗠𝗮 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮, 𝘀𝗮𝗹𝘂𝘁𝗼, 𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗺𝗶𝘁𝗲 𝗳𝗯 𝗼 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗯𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝘂𝘁𝗶. 𝗖𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗶 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁 𝗲 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶/𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗶 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗳𝗯 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗹𝗰𝘂𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘁𝗼, 𝗧𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝗮𝗿𝗼̀ 𝗴𝗿𝗮𝘁𝗼!”
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punti paralisi
Punti paralisi di Marco Fallini

Marco è stato visitato da 109 specialisti, ha subito quattro interventi chirurgici senza beneficio e tutte le cure si sono rivelate inefficaci. Per questi motivi si racconta su Facebook e chiede aiuto a chiunque sappia dargli qualche informazione in merito: “Quanti di voi amano uscire con gli amici, andare in bicicletta, ballare? In questo periodo di limiti dovuti al Covid molti sono costretti a grandi rinunce – scrive -. Una situazione che per me non cambia e non cambierà neanche una volta finita la pandemia. Per questo vi chiedo di aiutarmi”.

Marco ha realizzato un blog (helpingmarco.com) dove carica tutte le cartelle cliniche raccontando la sua storia.

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